ME/CFS: Schwer krank und nicht ernst genommen – der Umgang mit einer „Blackbox“
Laura Chrobok 02.09.2026
Der Weg zum Arzt, ein Treffen mit Freunden oder lichtdurchflutete Räume – für schwer an ME/CFS Erkrankte kann Alltägliches ausreichen, um ihren Zustand für Tage oder Wochen deutlich zu verschlechtern. Was auf Außenstehende wie Erschöpfung wirken kann, ist eine komplexe Erkrankung, deren Mechanismen kaum verstanden werden. Dennoch wird ME/CFS häufig unterschätzt, psychologisch bzw. psychosomatisch erklärt.
Mittlerweile gilt die Erkrankung als schwerwiegend und systemisch. Gleichzeitig sind ihre genauen Ursachen noch immer nicht geklärt und eine heilende Therapie existiert bislang nicht, aber – endlich – Forschungsansätze.
ME/CFS: Erst bedenkliche Geringachtung, später allmählich eingestandene Ahnungslosigkeit
ME/CFS ist keine neue Erkrankung. Besonders bekannt wurde ein Ausbruch im Jahr 1955 am Londoner Royal Free Hospital. Aus dieser Zeit stammt auch die Bezeichnung „ME“ für „Myalgische Enzephalomyelitis“. „Myalgisch“ verweist auf Muskelschmerzen, „Enzephalomyelitis“ wörtlich auf eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark. (Eine umfassende Entzündung des zentralen Nervensystems ist allerdings bis heute nicht als einheitliches Krankheitsmerkmal nachgewiesen.)
„CFS“ steht für „Chronisches Fatigue-Syndrom“. Dieser Begriff wurde in den USA geprägt, da Fatigue ein Anzeichen für die Erkrankung ist (Holmes et al., 1988).
Eine Kombination dieser beiden Begrifflichkeiten scheint als Oberbegriff für die Symptomatik die beste Wahl, da sie – sollte sie auch nicht ganz zutreffend sein – auf jeden Fall nicht ganz falsch ist. Daher hat sie sich durchgesetzt.
Rückblickend hatten die Psychiater Colin McEvedy und Alan Beard den Ausbruch am Royal Free Hospital übrigens als „epidemische Hysterie“ gedeutet (McEvedy & Beard, 1970).
Leider ist dies ein Beispiel dafür, dass Krankheitsbilder teils über Jahrzehnte fälschlicherweise psychologisch oder psychosomatisch erklärt wurden, wenn eindeutige Laborbefunde fehlten und kein klarer Krankheitsmechanismus erkennbar war.
Mittlerweile wird das Krankheitsbild anders eingeordnet: ME/CFS gilt als komplexe, multifaktorielle System-Erkrankung. Es handelt sich um ein Zusammenspiel immunologischer, neurologischer, autonomer, vaskulärer und metabolischer Veränderungen (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, 2026; Habermann-Horstmeier & Horstmeier, 2026).
Wie viele Menschen betroffen sind, lässt sich wegen unterschiedlicher Diagnose-Kriterien nur schwer bestimmen. Für Deutschland schätzte das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) die Zahl der ME/CFS-Betroffenen auf etwa 140.000 bis 310.000 (IQWiG, 2023). Frauen erkranken etwa 1,5- bis 2-mal häufiger als Männer (Lim et al., 2020).
Ursachenforschung
Die Ursachen von ME/CFS sind bis heute nicht abschließend geklärt. Meist beginnt die Erkrankung nach einer Virus-Infektion. Interessant für die Forschung ist die Frage, ob solche Infektionen fehlgeleiteten Immunreaktionen anstoßen können.
Bei Autoimmunerkrankungen richtet sich das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen. Normalerweise unterscheidet das Abwehrsystem zwischen ‚fremd‘ und ‚eigen‘; bei Autoimmunerkrankungen funktioniert diese Toleranz nicht zuverlässig. Dadurch können körpereigene Zellen, Gewebe oder bestimmte Rezeptoren angegriffen oder in ihrer Funktion beeinflusst werden. Diskutiert werden bei ME/CFS u. a. funktionelle Autoantikörper, die beispielsweise Signalwege des autonomen Nervensystems beeinflussen könnten. Bewiesen ist ein einheitlicher Autoimmunmechanismus für ME/CFS bislang jedoch nicht.
Eine 2024 veröffentlichte Untersuchung der US-amerikanischen National Institutes of Health analysierte 17 Personen mit postinfektiösem ME/CFS und 21 gesunde Kontrollpersonen ausgesprochen umfangreich.
Dabei fanden die Forschenden u. a. Unterschiede bei
· immunologischen
· autonomen
· neurologischen
· und metabolischen Parametern.
Teils zeigten sich zudem unterschiedliche biologische Muster bei Männern und Frauen (Walitt et al., 2024).
Die Studie war klein und konnte keine allgemeingültigen Krankheitsursachen nachweisen. Sie zeigte aber, wie vielfältig die mit ME/CFS im Zusammenhang stehenden biologischen Prozesse sind.
Das Leitsymptom, typische Beschwerden und der Crash
Ein Leitsymptom ist ein für eine Erkrankung besonders charakteristisches Beschwerdebild, das für ihre Diagnose und Abgrenzung eine zentrale Rolle spielt. Als Leitsymptom von ME/CFS gilt die Post-Exertional Malaise, genannt PEM (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, 2026; Centers for Disease Control and Prevention, 2024).
Nach körperlicher, mentaler oder emotionaler Belastung verschlechtert sich der Gesundheitszustand durch PEM oft zeitverzögert und unverhältnismäßig stark – für die Dauer von Stunden, Tagen oder Wochen. Für schwerkranke Personen etwa kann das Aufzeichnen einer Sprachnachricht tagelange Bettlägerigkeit zur Folge haben.
Weitere typische Beschwerden sind z. B.:
· Reiz-Empfindlichkeit: Berührungen, Licht, Geräusche, Gerüche oder bestimmte Geschmäcker können insbesondere für Schwerkranke geradezu untolerierbar sein.
· Kognitive Störungen: Konzentration, Gedächtnis, Wortfindung und Informationsverarbeitung können beeinträchtigt sein. Häufig wird dafür der Begriff Brain Fog verwendet.
· Nicht erholsamer bzw. gestörter Schlaf: Möglich sind beispielsweise unterbrochener Schlaf, ein veränderter Schlafrhythmus oder ein stark erhöhtes Schlafbedürfnis.
· Orthostatische Intoleranz: Aufrechtes Sitzen oder Stehen kann Beschwerden verschlimmern. Schwindel, Herzrasen, Schwäche, Benommenheit, Übelkeit oder Konzentrationsprobleme können auftreten.
· Verminderte Hirndurchblutung beim Aufrichten: Bei ME/CFS kann die Durchblutung des Gehirns unter orthostatischer Belastung deutlich abnehmen – auch bei Betroffenen, deren Blutdruck und Herzfrequenz dabei unauffällig bleiben.
· Schmerzen: Muskel-, Gelenk-, Kopf- oder Augenschmerzen sowie eine erhöhte Schmerzempfindlichkeit bei Berührung können zum Beschwerdebild gehören.
· Temperaturempfindlichkeit: Betroffene können ausgeprägt empfindlich auf Wärme oder Kälte reagieren.
· Grippeähnliche Beschwerden: Halsschmerzen, empfindliche Lymphknoten, Übelkeit, Frösteln oder Muskelschmerzen können ebenfalls auftreten.
· Magen-Darm- und Ernährungsprobleme: Insbesondere bei schweren Krankheitsverläufen können beispielsweise Übelkeit, Verstopfung und Blähungen auftreten. Sehr schwer Erkrankte können zudem Schwierigkeiten beim Schlucken und bei der ausreichenden Versorgung mit Nahrung und Flüssigkeit haben.
(NICE, 2021; van Campen et al., 2020)
Bei einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung sprechen Betroffene häufig von einem „Crash“. Dabei können sich die verschiedenen Beschwerden gleichzeitig deutlich verstärken.
Das unterscheidet ME/CFS grundlegend von gewöhnlicher Erschöpfung: Wird gesunden Menschen beim Training zu einer stetigen Belastungssteigerung geraten, um Belastbarkeit und Ausdauer zu erhöhen, kann das Überschreiten der individuellen Belastungsgrenze bei ME/CFS eine massive Verschlechterung auslösen (NICE, 2021).
Weit verbreitete Wissenslücken in der Ärzteschaft erschweren die Diagnostik
Die erste Abklärung bei Verdacht auf ME/CFS soll i. d. R. hausärztlich erfolgen und bei Bedarf weitere Fachärzte oder spezialisierte Einrichtungen einbezogen werden (Gemeinsamer Bundesausschuss, 2024).
Das Problem: Viele Ärztinnen und Ärzte verfügen noch immer nicht über ausreichende Kenntnisse zu ME/CFS.
Eine deutsche Untersuchung mit 674 diagnostizierten Betroffenen zeigte erhebliche Defizite in der medizinischen Versorgung: Fast drei Viertel der Befragten hatten bereits sechs bis 15 Ärzte verschiedener Fachrichtungen aufgesucht (Habermann-Horstmeier & Horstmeier, 2024).
Der aktuelle deutsche Praxisleitfaden gibt die durchschnittliche bzw. typische Dauer bis zur Diagnosestellung mit sechs bis sieben Jahren an und verweist zugleich auf die hohe Dunkelziffer aufgrund mangelnder Kenntnisse über die Erkrankung und ihre Diagnosekriterien (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, 2026).
Individuelle Krankheitsverläufe ... von mild bis sehr schwer
Eine ME/CFS-Diagnose allein sagt wenig darüber aus, wie stark Betroffene tatsächlich eingeschränkt sind oder in Zukunft sein werden.
Oft unterscheidet man grob zwischen mildem, moderatem, schwerem und sehr schwerem ME/CFS:
· Bei mildem ME/CFS können manche Betroffene beispielsweise noch arbeiten – häufig allerdings nur, indem Freizeit und soziale Aktivitäten erheblich eingeschränkt werden.
· Bei moderatem ME/CFS ist die Mobilität deutlich reduziert und der Alltag muss stärker an die begrenzte Belastbarkeit angepasst werden.
· Bei schwerem ME/CFS sind Betroffene häufig überwiegend oder vollständig ans Haus gebunden und benötigen Unterstützung bei alltäglichen Tätigkeiten.
· Bei sehr schwerem ME/CFS ist es denkbar, nahezu ständig bettlägerig zu sein und Hilfe bei grundlegenden Aufgaben wie Waschen, Anziehen und Essen zu benötigen. Selbst Licht, Geräusche und Berührungen können dann kaum tolerierbar, teilweise auch das Schlucken oder Sprechen stark eingeschränkt sein – ein Leben in nahezu vollständiger Stille und Dunkelheit.
(NICE, 2021)
Pacing und Energie-Management
Über viele Jahre spielte bei ME/CFS die sog. Graded Exercise Therapy (GET) eine wichtige Rolle.
Das Prinzip bestand darin, die körperliche Aktivität nach einem festgelegten Plan schrittweise zu steigern. Dahinter stand teilweise die Vorstellung, körperliche Dekonditionierung und die Vermeidung von Aktivität würden zur Aufrechterhaltung der Erkrankung beitragen. Doch gerade angesichts von PEM ist dieses Konzept problematisch.
Die britische Gesundheitsbehörde NICE änderte ihre Empfehlungen 2021 grundlegend. Programme mit fest vorgegebenen schrittweisen Steigerungen der körperlichen Aktivität sollen bei ME/CFS nicht angeboten werden. Ebenfalls nicht empfohlen werden Bewegungsprogramme, die auf der Annahme beruhen, Dekonditionierung oder die Vermeidung von Aktivität würden ME/CFS aufrechterhalten (NICE, 2021).
Entscheidend ist: Aktivität muss sich an der individuellen Belastbarkeit orientieren – nicht die Belastbarkeit an einem vorgegebenen Trainingsplan.
Genau hier kommt Pacing ins Spiel. Es bedeutet vereinfacht, körperliche, geistige und emotionale Belastungen so einzuteilen, dass die individuellen Grenzen möglichst nicht überschritten werden.
Dazu kann gehören:
o körperliche und geistige Belastungen in gleicher Weise berücksichtigen
o persönliche Warnzeichen für Überlastung kennen und verstehen lernen
o größere Aufgaben in kleinere Schritte unterteilen
o Pausen schon vor einer starken Erschöpfung einplanen
o an einem guten Tag nicht automatisch alle liegen gebliebenen Tätigkeiten nachholen.
NICE empfiehlt ein individuelles Energiemanagement innerhalb der jeweils aktuellen Belastungsgrenzen (NICE, 2021).
Pacing ist eine gute Strategie für den Umgang mit der Erkrankung.
Es gibt Hilfsmittel bei eingeschränkter Mobilität, aber oft mangelhafte Anerkennung der Pflegebedürftigkeit
Bei mittelschwerem bis sehr schwerem ME/CFS können auch Hilfsmittel wie Rollatoren, Rollstühle, Pflegebetten oder Lagerungshilfen den Alltag erleichtern. Bei ausgeprägter orthostatischer Intoleranz, wenn längeres aufrechtes Sitzen schwerfällt, kann auch ein Rollstuhl mit verstellbarer Rückenlehne oder Liegefunktion sinnvoll sein. Ein Rollstuhl bedeutet dabei nicht automatisch, dass Betroffene gar nicht mehr laufen können – er kann helfen, Belastung zu reduzieren und die begrenzte Energie für notwendige Aktivitäten aufzusparen.
Medizinisch notwendige Rollstühle können grundsätzlich von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen werden, Pflegebetten und Lagerungshilfen unter bestimmten Voraussetzungen von der Pflegekasse.
In der Praxis berichten ME/CFS-Betroffene jedoch immer wieder von Schwierigkeiten bei Begutachtungen und Anträgen. Ein Grund: Während eines kurzen Termins können manche noch sitzen, sprechen oder einige Schritte gehen, während die dadurch ausgelöste Verschlechterung erst Stunden später eintritt. Deshalb sollte bei einem Antrag möglichst konkret dokumentiert werden, wie lange Sitzen, Stehen und Gehen möglich sind, welche Folgen Belastungen haben und warum gerade das beantragte Hilfsmittel benötigt wird.
(Bundesministerium für Gesundheit, 2025; Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, 2024)
Dass Betroffene beim Zugang zu Unterstützung auf Schwierigkeiten stoßen können, wurde inzwischen auch politisch thematisiert. Im Oktober 2025 befasste sich der Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages mit postviralen Erkrankungen wie ME/CFS. Sachverständige berichteten dabei u. a. über lange Wege zur Diagnose, fehlende spezialisierte Anlaufstellen und abgelehnte Leistungsansprüche. Die Versorgung mit Hilfsmitteln und die Anerkennung von Pflegebedürftigkeit, notwendiger Assistenz oder Schwerbehinderung würden teilweise erst nach Widerspruch oder Klage erreicht (Deutscher Bundestag, 2025).
Für manche Betroffene kann daraus eine zusätzliche Belastung entstehen: Sie müssen nicht nur mit den Folgen ihrer Erkrankung leben, sondern teilweise auch um die Unterstützung kämpfen, die ihnen gesellschaftliche Teilhabe überhaupt erst ermöglicht.
Hilfsmittel, Pflege und sozialrechtliche Anerkennung sind deshalb bei schwerem ME/CFS keine Randthemen. Sie können maßgeblich darüber entscheiden, wie viel Selbstständigkeit außerhalb des eigenen Bettes oder der eigenen Wohnung noch möglich ist.
Medikamentöse Behandlung und Off-Label-Einsatz
Eine ursächliche Behandlung, mit der ME/CFS geheilt werden kann, steht bislang nicht zur Verfügung.
Die Behandlung richtet sich daher vor allem gegen einzelne Beschwerden und Begleiterkrankungen – beispielsweise Schmerzen, Schlafstörungen oder bestimmte Formen der orthostatischen Intoleranz.
Teilweise kommen dabei Medikamente off-label zum Einsatz. Das bedeutet, dass ein zugelassenes Arzneimittel außerhalb des Anwendungsgebietes verwendet wird, für das es offiziell zugelassen wurde.
Das kann im individuellen Fall medizinisch begründet sein. Es bedeutet jedoch nicht, dass das jeweilige Medikament als wirksame Therapie gegen ME/CFS insgesamt nachgewiesen ist. Auch NICE betont, dass Medikamente gegen einzelne Beschwerden individuell eingesetzt werden müssen und Menschen mit ME/CFS teilweise empfindlicher auf Arzneimittel reagieren können (NICE, 2021).
Neue Ansätze aus der Immun-Forschung
Ein aktueller Forschungsansatz beschäftigt sich mit der Frage, ob bei zumindest einem Teil der Erkrankten Veränderungen des Immunsystems und möglicherweise funktionelle Autoantikörper eine Rolle spielen könnten.
2025 veröffentlichten norwegische Forschende um Øystein Fluge eine kleine Pilotstudie mit „Daratumumab“.
Daratumumab ist ein monoklonaler Antikörper und wird u. a. zur Behandlung bestimmter Blutkrebserkrankungen eingesetzt. Er richtet sich gegen Zellen, zu denen auch antikörperproduzierende Plasmazellen gehören.
An der offenen Pilotstudie nahmen lediglich 10 Frauen mit moderatem bis schwerem ME/CFS teil. 6 Patientinnen zeigten nach Angaben der Forschenden eine deutliche klinische Verbesserung, 4 keine wesentliche Veränderung (Fluge et al., 2025).
Das ist wissenschaftlich interessant, mehr jedoch (noch) nicht. Die Studie war sehr klein, offen durchgeführt und hatte keine Placebo-Kontrollgruppe. Daratumumab ist daher bislang ein interessanter Forschungsansatz – aber keine etablierte Behandlungsmethode.
Fazit: Bei ME/CFS trifft Krankheit auf Unwissenheit
ME/CFS zeigt nicht nur, wie komplex eine schwere chronische Erkrankung sein kann – sondern auch, was passiert, wenn Medizin und Gesellschaft ihr über Jahrzehnte hinterherhinken. Noch immer fehlt es vielerorts an Wissen, spezialisierten Anlaufstellen und einem sicheren Umgang mit der Diagnose. Betroffene müssen deshalb nicht nur mit PEM, Schmerzen, kognitiven Einschränkungen oder orthostatischer Intoleranz leben, sondern häufig auch darum kämpfen, überhaupt ernst genommen zu werden. Allzu oft wird ihnen kurzerhand vorgeworfen, ihren angeblich depressiven Zustand zu dramatisieren.
Hinzu kommt ein gesellschaftliches Problem: Wer an einem guten Tag sprechen, sitzen oder einige Schritte gehen kann, wirkt nach außen womöglich weniger krank, als er tatsächlich ist. Die verzögerte Verschlechterung nach Belastung bleibt unsichtbar. Genau das kann bei Begutachtungen, Hilfsmittelanträgen, Pflegegrad oder sozialer Teilhabe zum Nachteil werden.
Eine Erkrankung ist jedoch nicht weniger real, weil sie schwer messbar und für Außenstehende kaum sichtbar ist. ME/CFS braucht deshalb mehr medizinisches Wissen, bessere Versorgungsstrukturen und eine Gesellschaft, die schwere Einschränkungen auch dann anerkennt, wenn sie sich nicht auf den ersten Blick erkennen lassen.
FAQ – häufig gestellte Fragen zu ME/CFS
1. Können auch Kinder und Jugendliche an ME/CFS erkranken?
Ja, ME/CFS kann grundsätzlich in jedem Lebensalter auftreten und betrifft auch Kinder und Jugendliche. Bei ihnen können neben den gesundheitlichen Beschwerden besonders lange Fehlzeiten in Schule oder Ausbildung zu erheblichen Problemen führen.
2. Ist ME/CFS vererbbar?
Eine einfache Vererbung wie bei einer klassischen Erbkrankheit ist nicht bekannt. Studien deuten jedoch darauf hin, dass genetische Faktoren die Anfälligkeit beeinflussen könnten. Vermutlich wirken genetische Voraussetzungen mit weiteren Faktoren zusammen.
3. Kann ME/CFS wieder abklingen?
Die Verläufe sind sehr unterschiedlich. Manche Betroffene erleben deutliche Verbesserungen oder längere stabilere Phasen, andere bleiben über viele Jahre schwer eingeschränkt. Eine vollständige und dauerhafte Genesung ist möglich, lässt sich derzeit aber weder zuverlässig vorhersagen noch durch eine bestimmte Behandlung garantieren.
Weitere Informationen – natürlich auch zu vielen anderen Themen – finden Sie in unserem Blog. Unsere Buchreihe „Medizinskandale“ und den „Codex Humanus“, dessen fünfter Band kürzlich erschienen ist, finden Sie außerdem in unserem Online-Shop. Wir freuen uns über Ihren Besuch.
Quellen:
· Holmes, G. P. et al. (1988): „Chronic Fatigue Syndrome: A Working Case Definition“, Annals of Internal Medicine.
· McEvedy, C. P.; Beard, A. W. (1970): „Royal Free Epidemic of 1955: A Reconsideration“, British Medical Journal.
· Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (2026): „Praxisleitfaden Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)“, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.
· Habermann-Horstmeier, L.; Horstmeier, L. M. (2026): „Symptom Clusters in ME/CFS Reflect Distinct Neuroimmune and Autonomic Pathophysiological Mechanisms: A Translational Model“, Journal of Translational Medicine.
· Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (2023): „Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)“, IQWiG.
· Lim, E.-J. et al. (2020): „Systematic Review and Meta-analysis of the Prevalence of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME)“, Journal of Translational Medicine.
· Walitt, B. et al. (2024): „Deep Phenotyping of Post-infectious Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome“, Nature Communications.
· Centers for Disease Control and Prevention (2024): „Clinical Overview of ME/CFS“, CDC.
· National Institute for Health and Care Excellence (2021): „Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy)/Chronic Fatigue Syndrome: Diagnosis and Management“, NICE Guideline NG206.
· van Campen, C. M. C. et al. (2020): „Cerebral Blood Flow Is Reduced in ME/CFS During Head-up Tilt Testing Even in the Absence of Hypotension or Tachycardia: A Quantitative, Controlled Study Using Doppler Echography“, Clinical Neurophysiology Practice.
· Gemeinsamer Bundesausschuss (2024): „Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen (LongCOV-RL)“.
· Habermann-Horstmeier, L.; Horstmeier, L. M. (2024): „Welche medizinischen Fachdisziplinen werden von ME/CFS-Erkrankten aufgesucht? Eine Public-Health-Studie zur Notwendigkeit einer besseren ärztlichen Aus- und Fortbildung“, Das Gesundheitswesen.
· Bundesministerium für Gesundheit (2025): „Hilfsmittel“, Informationsseite der Bundesministeriums für Gesundheit.
· Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (2024): „Diagnose, Behandlung und Hinweise zur Betreuung“, Informationsblatt.
· Deutscher Bundestag (2025): „Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS“, Parlamentsnachrichten des Deutschen Bundestages, Gesundheit – Ausschuss, hib 512/2025.
· Fluge, Ø. et al. (2025): „Plasma Cell Targeting with the Anti-CD38 Antibody Daratumumab in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – A Clinical Pilot Study“, Frontiers in Medicine.
Headerbilder sind KI-generierte Symbolbilder.